Neodsuzujte, dokud jste nespali několik let v kuse!

Dlouho jsem přemýšlela, jestli tohle téma vůbec otevřít. Téma, o kterém se těžko mluví – psychofarmaka.

Setkávám se s různými reakcemi na medikaci – ať už z osobní zkušenosti, nebo z příspěvků ve skupinách rodičů. Někdy se rodiče mezi sebou dohadují, co je "nejlepší", co "zaručeně funguje", nebo že by v životě svoje dítě nenamedikovali.

Člověk se tak snadno setká s odsouzením – a to dokáže hodně zraňovat.

I my jsme dříve patřili k těm, kteří medikaci dlouho odmítali. Dělali jsme všechno možné, jen abychom se jí vyhnuli. Byli jsme přesvědčení, že to zvládneme jinak.

Jenže… mělo to své velké ALE.

Nespavost – začátek našeho vyčerpání

Syn od miminka špatně spal. Měli jsme časté probdělé noci. Říkáme tomu noční párty. Usínal pozdě, často až kolem jedenácté nebo i později, a brzy byl zase vzhůru.

Buď se vzbudil po hodině nebo kolem druhé až třetí hodiny ráno. Museli jsme s ním jít dolů do obýváku, točit ho v židli, naklepávat v náručí, skákat s ním na míči nebo trávit noc venku na houpačce. Hodně plakal, křičel a nebylo možné se od něj vzdálit ani na chvíli.

Znovu usnul až nad ránem, kolem šesté, a spal sotva dvě hodiny. Celý den byl pak přecitlivělý, unavený, křičel, nespolupracoval. Nemohl se učit ani rozvíjet. Bylo to obrovské trápení – pro něj i pro nás. Vše se pak odráželo na terapiích, kde to byly spíše vyhozené peníze. Museli jsme se vzdělávat sami a vše mu doma přizpůsobit jako bylo samotné vytvoření Terapeutické/Snoezelen místnosti doma, absolvování kurzů jako byl Rozvoj hrou nebo Handl přístup.

Přes den jsme s ním jezdili na kole až 50 km denně, protože ho to uklidňovalo. Ale postupně se stejně přidala i auto - a heteroagrese.

Zkoušeli jsme všechno

Zkoušeli jsme vše možné, abychom mu pomohli spát a zklidnit se.

Večerní rituály – teplá koupel v Epsomské soli, zátěžová vesta, masáže pro podporu propriocepce. Dále pak Bachovy esence, suplementace na míru, CBD kapky… Nakonec i Slenyto, které sice krásně pomáhalo s usnutím, ale celou noc pak nespal. Točili jsme se v kruhu. Buď to fungovalo krátce, málo nebo vůbec.

Dopad na rodinu

Vydrželi jsme to několik let – několik let spánkové deprivace, vyčerpání, domov plný křiku a pláče.

Střídali jsme se i na rodičovské dovolené. Později jsme pracovali oba a střídali se v péči o syna. Bylo to nesmírně náročné. Po čase se manžel vzdal zaměstnání a zůstal doma jako osoba pečující, jinak to nešlo. Dnes jsem doma já.

Péče o syna je psychicky i fyzicky náročná. Nedokážu si představit, že na to někdo musí být sám – bez partnera. Už takhle je to naprosto vyčerpávající.

My jsme navíc udělali jednu velkou chybu – zapomněli jsme na sebe jako partnery.

Stali jsme se hlavně pečovateli o syna. Vše se točilo a i stále točí kolem něj.

Bylo a je těžké to napravit. Přibývaly hádky, výčitky, únava… a samozřejmě to odnášel zpětně syn. I když hádku nechápal, smál se nebo dělal, že nic, bylo vidět, že to v něm zanechává stopu – byl víc neklidný, plačtivý, nespokojený, agresivní.

Medikace – krok, kterého nelituji

Nakonec jsme dospěli k medikaci. A musím říct, že dnes jsem za to vděčná.

Syn nyní krásně spí. Nemusíme ho uspávat, sám si řekne, že chce jít spát, vždy ve stejnou dobu, a usne sám. Ráno se budí spokojený, po deseti hodinách spánku, brebentí si v posteli, zpívá nebo se s námi mazlí. Zlepšila se mu spolupráce, rozvoj, nálada. Doma je klidněji. Mám pocit, že zase trochu žijeme jako běžná rodina.

Nebylo to samozřejmě všechno hned.

I když ještě dlouho přetrvávala po dobrém spánku auto - a heteroagrese, bylo to něco úplně jiného než dřív. Později jsme přidali ještě jeden lék, aby byl syn spokojenější.

Ale není to jen díky medikaci – roli hraje i léčba mikrobiomu a náprava propustného střeva, úprava stravy, netoxická domácnost, filtrovaná voda, celkový vývoj dítěte a další. Vše souvisí se vším. Medikace je pomocník a doufám, že i dočasný.

Stále má nejnižší možné dávky a nebylo potřeba je navyšovat. I psychiatrička se pozastavila nad tím, že mu tak nízká dávka stačí – a jsem za to moc ráda. Samozřejmě to doma není stále růžové, ale dá se to vydržet, když má syn horší časy.

Brzy bych chtěla jeden lék zkusit vysadit a nechat jen ten na spánek. Už jsme zkoušeli na spánek medikaci vysadit, ale dopadlo to špatně. Chce to čas a hledat řešení.

Závěrem

Díky všem změnám – medikaci, domácím terapiím, úpravě prostředí i životosprávy – zvládá Pája školku lépe a doma je větší pohoda.

Medikace může být přechodná nebo trvalá – každé dítě je jiné. Doufám, že ji máme přechodně a budu se o to ze všech sil snažit.

Mrzí mě odsuzující komentáře, se kterými se setkávám, a to teď nemyslím na svůj účet, typu "Já bych tohle svému dítěti nikdy neudělala."

Často to říkají rodiče dětí, které zvládají běžný režim, protože jejich potíže jsou jiné a nemají pochopení pro druhé. Nechci to zlehčovat, ale když máte doma atypického autistu bez mentální retardace, tak ho pak nemůžete srovnávat s dítětem, které je na tom hůře. Lidé, se moc neumí podívat na věc očima druhého. Nežijí jejich životy a nic o nich neví. Přeci jen je jednodušší někoho odsoudit. Nikdo si neumí představit, co prožíváte, dokud nežije Váš život.

Vím jedno – medikace není selhání.

Je to pomoc, která nám umožnila znovu dýchat.