Syn na prvním místě

Přijde mi, že co máme Páju, tak si musím všechny své činy obhajovat. Ať už to byla cesta k diagnóze a nepochopení okolí a některých kolegů v práci, co to vlastně řeším a proč to řeším. Jsou věci, co mě dodnes strašně štvou a mrzí. Snažím se na to dívat z druhé strany, že bych taky neměla pochopení, protože jsem tohle nikdy nezažila. Příkladem jsou typické věty: "tohle přeci dělají všechny děti", a vám dojdou slova, protože co máte říct člověku, který vám tohle řekne. Vymýšlím si to? Jsem hysterka? Vymýšlím si? Ano, tohle můžou dělat i "normální" děti, ale dělají to prostě jinak, ne tak intenzivně nebo ne pořád dokola a nemají další typické znaky spojené s PAS.

Začátky byly strašně náročné: skloubit všechny ty doktory, odborníky, Snoezelen, ergoterapie, ježdění do Prahy na OTA terapii a ještě do toho chodit na plný úvazek do práce na směny. Byl to masakr a dodnes nechápu, jak jsme tohle vše zvládli sami, jen já a manžel.

Člověk si vše musel načíst a zjistit sám. Pediatr nám neporadil, co a jak, kam s dítětem chodit nebo co nás čeká. Na to ani nemá kapacitu. Stejně tak zjištění, co je autismus. Zpráva od psycholožky přišla na mail a nikdo nás s diagnózou neseznámil. Proto mě taky dost naštve, i když to člověk nemyslí špatně, věta typu: "Je super, že jsi zdravotní sestra, protože tomu víc rozumíš a máš to tak vlastně jednodušší, co?" 

Potřebná péče pro rodiny, které se potýkají s autismem, prostě stále není. O autismu jsem nikdy neslyšela, nikdy jsem neslyšela o příspěvku na péči, o rané péči, o diagnostickém kolečku, kterým si musíte projít, když máte dítě s opožděným a neobvyklým vývojem (psycholog, speciální pedagog, ušní, logoped, neurolog, MR mozku a další). Je jedno, jestli jste zdravotník nebo něco jiného; co si nezjistíte sám, to nevíte. To je realita.

Byla jsem v tomhle napřed i před pediatrem nebo ranou péčí. Prostě jsem věděla, co dělat, protože jsem četla a zajímala se, a to nonstop. Ať žijí FB skupiny – tam jsem si ze začátku přes lupu načetla vše, co jsem zrovna aktuálně řešila. Všechny dílky ze skládačky jsem postupně dávala dohromady. Ať už to byly třeba pleny na poukaz, jaké jsou druhy terapií PAS, nebo že je sakra důležité řešit u svého dítěte stravu, že existuje dieta GAPS aj. diety vhodné pro tyto děti. Proto se snažím psát na blog i témata jako je příspěvek na péči pro lidi, kteří na tom jsou stejně jako jsme byli my a nevědí jak si o něj zažádat a co vše to obnáší.  

Dále jsem postupně zjišťovala, že je nutné upravit prostředí, ve kterém žijete – prát netoxicky, používat netoxickou kosmetiku, uvědomit si, v čem vaříte, z čeho pijete a co pijete; správná suplementace, protože to, co koupíte v lékárně, byste nedali ani chudým zdarma. Je smutný, jaký byznys ta farmacie je, a i samotné zdravotnictví. Co je to protizánětlivá strava, osa mozek–střevo, řešit mikrobiom, toxickou zátěž, těžké kovy, mitochondriální dysfunkce, očkování, paralen…

Také je dost smutné to, jak jsme u nás v ČR pozadu. USA nebo Německo jsou prostě úplně jinde. Tam, když se řekne dieta a léčba autismu, funkční medicína, tak je to naprosto běžné a nikdo se vám nesměje a neťuká si na hlavu. Na skupinách na FB jsou rodiče, co se s vámi budou hádat, že autismus léčit přeci nejde, a basta. OK, tady člověk ví, že to nemá smysl a nepokračuje v diskuzi. Každý člověk má své přesvědčení, určité znalosti a ty ho k danému závěru vedou. Však jo, také jsem si nejdřív klepala na hlavu, co jako léčit, než to člověk pomalu začal všude číst a zjišťovat si fakta.

Stejně jako jsou dva tábory – "autismus způsobuje očkování" a druhá skupina bude zase zarputile tvrdit, že ne.

Doma vše přizpůsobujeme Pavlíkovi na míru od mala. Má svou terapeutickou místnost se Snoezelen prvky, protože měl problém někde spolupracovat, a tak jsme museli vše zastat doma sami. Udělat si pár kurzů, vzdělat se.

Nechali jsme letos také udělat doma klimatizaci s čističkou vzduchu, protože pod střechou bylo v létě přes 30 stupňů a už takhle má velkou poruchu spánku. Nebo jsme teď dodělali venkovní žaluzie, protože má zase problém se světlem. Což znamená, že je hypersenzitivní na světlo. Někteří autisti mají třeba přecitlivělost na zvuky. Přes léto, s pozemkem na jih, vám nepůjde ani na zahradu, když tam svítí celý den slunce, a jeho vyjít ven na světlo strašně bolí – drží si hlavu, bouchá se do očí, křičí a utíká zpět domů. Vnitřní žaluzie stejně za těch necelých 5 let zničil a neplnily tak moc svůj účel.

Pak jsme museli Pájovi koupit spolehlivé a bezpečné auto, aby mohl jezdit denně do školy a nejen tam – další výdaj a zjišťování, jak je to s příspěvkem na zvláštní pomůcku (auto) od státu. Nikdo nám už neřekl, že musíte k soudu, když chcete napsat auto na dítě a stát vám příspěvek na pomůcku zamítne. Po odvolání jsme nakonec příspěvek od státu naštěstí získali, ale trvalo to snad celé tři čtvrtě roku.

Nyní jsme zainvestovali do UV lampy kvůli plísním, které se nám tvoří v zimě na oknech, a pro takové děti to je dost zásadní problém.

Nově jsme mu také pořídili panel pro fototerapii, což je vlastně plnospektrální simulátor slunce, protože se mu opět zhoršil spánek, s tím i chování, a není divu, když je většinu dne tma. Panel má spoustu svých pro, proč ho používat, ale o tom zase jindy.

Pak člověka naštve věta typu "musíte se uskromnit, víc šetřit". A co asi děláme… Když muž přišel o práci a musel zrovna na operaci, mně se blíží porod, takže otcovská dovolená a s tím spojené OČR, protože jdu na císaře, takže to máte zhruba velkou dobu bez příjmu. Kdo by zaměstnal člověka, který po týdnu řekne "beru si OČR a jdu na otcovskou". Z úřadu práce podpora neexistuje, protože rok nepracoval, ale pečoval o syna. Sama mám jedny boty a jedny kalhoty :-D. Manžel nic nechce a nepotřebuje, je strašně skromný. Neutrácíme za koníčky (na ty není ani čas), kadeřníky, kosmetiku aj. Kluky si stříhám sama, dokonce jsem se stříhala teď po delší době také sama a docela dobrý :-D. Naštěstí na dlouhých vlasech lze zamaskovat ledacos. Tak to prostě zamrzí, tyhle poznámky, co vám nepomůžou.

Vše děláme jen a jen pro Páju a nic bych neměnila. Všechny peníze, úspory, čas, veškerou energii – prostě naprosto vše vkládáme do našeho syna a nám se to vrací. Jsou vidět ty pokroky, jak skvělý je. Proto je nám doma samotným v poslední době nejlépe.

V léčbě autismu jsme ale neustále na začátku a pořád se učíme a spoustu věcí ještě musíme doladit. Je to strašně vysilující a stresující. Sama jsem měla deprese, protože jsem nevěděla z toho množství informací, kde začít. Hlavně ta strava! Bože, jak tohle je pro nás, tak vysilující téma a přitom tak zásadní!

Tohle jsou všechno věci, které nejdou na sociálních sítích vidět, a měly by být vidět. Aby to nevypadalo všechno tak skvěle, a že jde vše jak má. Většinou, když takhle něco řeším, tak i méně přispívám a nejsme vidět.

Na vánočním focení přeci vypadáme šťastně, ale už nikdo neví, že druhý den přišel muž o práci a nám to hodilo obrovskou čáru přes rozpočet, plány, další starosti, neprospané noci aj. Rodiče takových dětí to prostě nemají jednoduché, přitom stačí jen pochopení.

A i když se nám ten okruh přátel pořád a pořád zužuje, tak jim moc a moc děkuji za podporu a pomoc, kterou nám poskytují. A také děkujeme těm pár lidem, co pomáhají a přispívají na synovo transparentní účet, ať už je známe nebo ne. Děkujeme!